Grupuri de sprijin

           Grupul de sprijin este un loc unde îţi poţi deschide inima şi unde primeşti răspunsuri de la persoane care te înţeleg cu adevărat. Poţi să  ai o familie iubitoare, prieteni buni, dar sunt momente în care ei nu te pot înţelege în totalitate. Împărtăşirea experienţelor cu alţi pacienţi de la grupul de sprijin te ajută să te adaptezi mai uşor şi să lupţi mai eficient cu cancerul. Îţi este de folos să vezi pacienţi care sunt cu luni înaintea ta în recuperare, trăind din plin după ce au trecut prin experienţa traumatizantă a cancerului.  Cancerul este o provocare serioasă pentru toate persoanele implicate, atât pentru tine cât şi pentru familie şi prieteni. În aceste momente, sprijinul emoţional şi social este la fel de important ca şi tratamentul oncologic. Solicitarea unui sprijin dovedeşte că vrei să lupţi pentru viaţa ta şi vrei să fii pregătit pentru a recâştiga controlui asupra ei. În România, din păcate sunt puţine grupuri de sprijin pentru pacienţii de cancer. Dacă nu găseşti un grup de sprijin în zona în care locuieşti, poţi lua în considerare înfiinţarea unui astfel de grup chiar de către tine. Poţi fi chiar tu iniţiatoarea/iniţiatorul unui grup de sprijin sau poate fi cineva drag care doreşte să se implice într-o astfel de acţiune. Din proprie experienţă, îţi spun că nu este imposibil. Când vei termina tratamentul oncologic şi te vei simţi destul de puternic, citeşte informaţiile următoare care îţi pot fi utile dacă vrei să înfiinţezi un grup de sprijin. O astfel de iniţiativă poate grăbi recuperarea ta emoţională şi vei găsi semnificaţii profunde la încercările grele prin care ai trecut. În plus, vei ajuta alţi pacienţi să înveţe despre diferitele aspecte ale bolii şi tratamentului, să-şi învingă temerile şi să îşi trăiască viaţa din plin.

 Rolul unui grup de sprijin

De cele multe ori, este dificil să trăieşti cu cancer sau să ai pe cineva în familie cu acest diagnostic. Persoanele implicate în aceste situaţii merită tot sprijinul posibil pe care îl pot primi pentru a  se bucura, din nou, de viaţă. Un grup de sprijin poate să ajute în multe feluri:

  • Întâlnirea cu alte persoane aflate în aceaşi situaţie
  • Dezvoltarea de noi relaţii personale şi evitarea izolării sociale
  • Posibilitatea de a împărtăşi informaţii despre diferite subiecte de interes
  • Îmbunătăţirea stării de spirit şi a calităţii vieţii
  • Învăţarea şi practicarea de exerciţii fizice pentru recuperarea fizică
  • Sprijin pentru cei care au nevoie de proteze, peruci, mănuşi pentru limfedem sau calmante
  • Întâlnirea cu specialişti din domenii diferite (oncologie, radioterapie, fizioterapie, psihoterapie, terapii complementare)
  • Organizarea unor activităţi speciale de reducere a depresiei şi stresului

 Structura unui grup de sprijin

În lume, există grupuri de sprijin pentru toate tipurile de boli şi toate formele de cancer. Ele oferă sprijin reciproc şi permit persoanelor să înveţe una de la cealaltă din experienţe similare. Un grup poate fi alcătuit numai din femei cu cancer, sau  sau numai din bărbaţi, poate include partenerii de viaţă, membrii ai familiilor sau prietenii acestora.  Familia şi prietenii care participă la întâlnirile unui grup de sprijin se simt mai informaţi şi mai încrezători.

Nu există o metodă corectă sau incorectă de înfiinţare a unui grup de sprijin, De regulă, grupul are la început o anumită structură care continuă să se schimbe în timp.

            Înfiinţarea unui grup de sprijin poate să ţi se pară o responsabilitate prea mare pentru tine. Viaţa ta pare destul de complicată ca să mai fie timp, loc şi putere şi pentru un grup de sprijin. Este posibil şi să te simţi intimidată de ideea începerii unui lucru nou. Vestea bună este că nu trebuie să faci acest lucru de una singură. Există o multitudine de resurse şi oameni care să te asiste în acest demers.

            Începe prin a te informa cu privire la instituţiile şi serviciile locale,  care te pot ajuta cu activităţile grupului de sprijin. De exemplu, o şcoală ar putea să-ţi ofere spaţiul pentru întâlnirile de la sfârşit de săptămână. Un centru medical ar putea să trimită periodic specialişti, care să răspundă la întrebările ce îi frământă pe pacienţi. De asemenea, există persoane care te pot prezenta altor oameni:

  • cei care sunt interesaţi în crearea sau afilierea la un grup
  • cei care să te orienteze în obţinerea informaţiilor de calitate
  • cei care să ofere detalii cu privire la finanţări
  • cei care sunt gata să împărtăşească din experienţa lor
  • cei care sunt gata să fie invitaţi ca vorbitori la întâlniri
  • cei care să ofere sponsorizări grupului.

 Cum poţi găsi alţi membri pe care să îi recrutezi în grupul de sprijin

Pentru a găsi alte persoane cu care să înfiinţezi un grup de sprijin, poţi face un anunţ care să includă: locul şi ora întâlnirii, numărul persoanelor invitate, scopul întâlnirii, un nume de contact şi numărul de telefon pentru întrebări. Pentru că este o nevoie aşa de mare de grupuri de sprijin, este posibil să nu ai nevoie de o astfel de publicitate. Când am organizat grupul de sprijin Parteneri în Progres, am început cu trei femei pe care le-am cunoscut în spital. În doi ani de zile, pe listele grupului de sprijin sunt înscrise peste 240 de pacienţi. Acest lucru a fost posibil deoarece, de la om la om, informaţia a ajuns la cei care au nevoie de ea. Pentru maximă funcţionalitate, la întâlnirile grupului de sprijin, numărul de persoane participante, ar trebui să fie în jur de 15-20. Deşi grupul de sprijin oferă încurajare, empatie şi informaţii valoroase, sunt pacienţi care nu se simt în largul lor în grupurile mari.

Pentru mai multe informaţii despre acest subiect, poţi cerceta pe internet. Există numeroase idei şi cel puţin la fel de mulţi oameni care să le împărtăşească cu tine.

Parteneri in Progres are o bogata experienţă în infiinţarea unor grupuri de sprijin şi avem un set de documente pe care vi le putem pune la dispoziţie cu mare bucurie. In decursul anilor am organizat mai multe cursuri de instruire a celor care vor sa infiinţeze şi să coordoneze grupuri de sprijin.

 Sugestii de contact:

  • pacienţii de la spitalul local
  • medici de familie şi oncologi
  • alte grupuri de sprijin
  • facultate de medicină şi şcoli sanitare
  • direcţiile de sănătate publică
  • organizaţii non guvernamentale
  • lucrători sociali
  • primării, consilii locale.

 Primul pas

            Mai întâi, organizează o întâlnire cu celelalte persoane interesate pe care le-ai găsit. Vei invita persoanele în funcţie de tipul grupului de sprijin pe care doreşti să-l înfiinţezi, şi este bine să incluzi atât pacienţi cât şi membri din familiile acestora. La această primă întâlnire, puteţi discuta despre diversele aşteptări pe care le are fiecare persoană cu privire la întâlniri, la frecvenţa întâlnirilor, subiectele discutate etc. Lasă vocea grupului să stabilească cea mai bună modalitate de continuare. Nu există două grupuri de sprijin identice şi acesta este un lucru bun. Nu toată lumea are aceleaşi nevoi şi acelaşi nivel de implicare. Ca şi grup, veţi decide care abordare este cea mai bună.

            Există grupuri care oferă multe informaţii despre stilul de viaţă sănătos, alimentaţie corectă, tratamente, exerciţii fizice etc. Unele grupuri oferă bolnavilor şi celor care îi îngrijesc posibilitatea de a-şi împărtăşi povestirile şi experienţele.  Altele oferă ajutor practic, sprijinind pacienţii în procurarea unei proteze, peruci etc. Iar alte grupuri pot reprezenta, pur şi simplu, un loc de evadare unde nu simţi nevoia să dai explicaţii prin ce treci, pentru că toată lumea de acolo înţelege. În funcţie de nevoi şi posibilităţi, grupul pe care vrei să-l înfiinţezi, poate fi o combinaţie unică a celor de mai sus.

 Programul întâlnirilor

Întâlnirea poate avea un program cu etape bine delimitate sau poate fi un program liber, în funcţie de spiritul participanţilor. Este important ca participanţiilor să li se dea ocazia de a împărtăşi din experienţa lor şi să-i încurajezi pe toţi să contribuie cu ceva, să arăţi respect faţă de toţi cei implicaţi, şi să foloseşti cu înţelepciune timpul pe care îl ai la dispoziţie. Bucură-te de compania celorlalţi!

Dincolo de nota specifică grupului tău, trebuie să ţii cont de câteva considerente adiţionale foarte importante:

  • Stabileşte cel puţin un  partener de conducere/(moderator), care să te ajute la desfăşurarea întâlnirilor. Acest lucru este important pentru ca atunci când nu vei putea participa, activitatea grupului de sprijin  să aibă loc şi activităţile să se poată desfăşura normal.
  • Caută să delegi responsabilităţi şi să distribui sarcinile în aşa fel încât să incluzi toţi membrii grupului
  • Începe cu un program lejer; astfel,o întâlnire pe lună nu pare foarte copleşitoare
  • Prezintă-te fiecărei persoane nou venite în grup. Adaugă informaţii privind diagnosticul tău, tratamentele pe care le-ai urmat, familia ta, hobby-urile şi interesele tale
  • Pregăteşte un program pentru fiecare întâlnire care să cuprindă subiecte interesante pentru participanţi, şi caută să foloseşti timpul în modul cel mai eficient
  • Încurajează-le pe femei să-şi împărtăşească experienţele; o pacientă informată este un partener puternic pentru echipa medicală
  • Întâmpină persoanele nou venite. Ajută-le să simtă bine în noua situaţie. O modalitate prin care poţi face este este aceea de a cere femeilor care sunt de mai mult timp în grup să vorbească mai întâi despre situaţia lor, înainte de a cere noilor venite să şi-o împărtăşească pe a lor.
  • Crează o atmosferă primitoare prin aranjarea scaunelor pentru a stimula conversaţia; pune la dispoziţie răcoritoare şi un fundal muzical.
  • Redefiniţi periodic obiectivele grupului atunci când aveţi noi membrii,  sau la plecarea altora sau ca să te asiguri că nevoile actuale ale grupului sunt întâmpinate
  • Nu uita să te bucuri de întâlnirile grupului de sprijin. Sărbătoreşte viaţa! Bucură-te că poţi face ceva pentru recuperarea emoţională şi socială, a altor femei în suferinţă şi a ta.
  • Încurajează conversaţia despre alte subiecte care le interesează pe cei din grup. La unele întâlniri, vor participa pacienţi care vor dori să împărtăşească detalii despre viaţa lor, dincolo de cancer. Poate fi vorba de copii, nepoţi, excursii, un hobby etc.
  • Invită oaspeţi care să ia cuvântul. Aceştia pot fi: medici, fizioterapeuţi, nutriţionişti, psihologi, conducători spirituali.

 Cum putem menţine activ grupul

   Trăim într-o lume în care fiecare dintre noi are multe responsabilităţi şi întâlniri, de aceea poate fi dificil pentru membri să reţină când este următoarea întâlnire sau să rămână implicaţi în mod constant. Iată câteva idei de menţinere a interesului persoanelor:

  • Apeluri telefonice – stabileşte o reţea telefonică prin care să li se amintească membrilor ora şi locul următoarei  întâlniri.
  • Buletinul informativ
  • Scrisori poştale
  • Email
  • Bloguri sau web-site

 În grupul nostru de sprijin, am optat pentru scrierea unei scrisori  de încurajare, şi expedierea ei tuturor femeilor din grup. În acest fel, mă puteam adresa tuturor femeilor, inclusiv celor care nu folosesc e-mail. Scrisoarea lunară a devenit o cale de a încuraja şi informa, de a strânge relaţiile şi de a mângâia participanţii.

 Grupul de sprijin este o cale de aţi reduce temerile, de a primi încurajare şi de a găsi răspunsuri la unele din întrebările  care te frământă. Acest lucru este adevărat indiferent dacă eşti participantă sau liderul unui grup de sprijin. Te asigur că vei învăţa lecţii şi vei avea şansa să-i ajuţi  şi pe alţii.

 

 

 

 

Un comentariu la
"Grupuri de sprijin"

  1. MIOARA DUMITRESCU

    “Bolnav de cancer condamnat la moarte de CNAS”
    CONSTITUTIA ROMANIEI
    ART. 22 Dreptul la viată si la integritate fizică si psihică
    (1) Dreptul la viată, precum si dreptul la integritate fizică si psihică ale persoanei sunt garantate.
    (2) Nimeni nu poate fi supus torturii si nici unui fel de pedeapsă sau de tratament inuman ori degradant.
    (3) Pedeapsa cu moartea este interzisă.
    Cu siguranţă, nimeni nu îşi doreşte să sufere de cancer, dar fiecare dintre noi trebuie să avem certitudinea că, în cazul în care ne îmbolnăvim, vom putea beneficia imediat de un tratament care să ne salveze sau măcar să ne prelungească viaţa. Este un obicei raspandit intre medici sa dea “retete” referitoare la procentele de reusita, recuperare si proceduri.(vezi protocoale oncologie)
    VA ROG SI PE ACEASTA CALE-NU VA JUCATI CU VIATA MEA!
    Statul roman are obligatia legala de a asigura accesul la medicamente si tratamentul gratuit pentru bolnavii de cancer(handicap grav)
    Numele meu este Mioara Dumitrescu din ROMANIA.Sufar de gliom(Sunt tumori care se formeaza in trunchiul cerebral, regiunea anatomica din creier care se continua cu maduva spinarii. Aceste tumori sunt de obicei de grad inalt. Gliomul trunchiului cerebral de grad inalt si care se raspandeste peste tot in trunchiul cerebral este dificil de tratat cu succes. Pentru a preveni afectarea tesutului cerebral sanatos, gliomul trunchiului cerebral este de obicei diagnosticat fara a face biopsie.)Am urmat din 2011,august drumul anevoios al unui bolnav de cancer.Dupa 3 operatii la spitalul Bagdasar Arsenie,dupa tratament in strainatate (timp de 2 luni-nedecontat de Statul Roman)dupa tratament cu chimioterapie pentru inca aproape un an am ajuns la o recidiva a gliom-lui .
    SINGURA si subliniez SINGURA optiune medicala actuala, este tratamentul cu AVASTIN,care insa imi este refuzat de cei care pot decide ,daca eu mai am DREPTUL DE A TRAI.Nu este inclus in protocolul oncologic din Romania.
    Am avut sansa si bucuria acestor zile ,de a putea face 4 tratamente cu AVASTIN.Un singur tratament costa aproximativ 4.000 euro-la trei saptamani.Prin refuzul dumneavoastra de a-mi asigura tratamentul acesta(care si-a dovedit eficacitatea-tumora reducandu-se aprox.50%)incepand cu data de 15 martie 2013 ,cand am urmatorul tratament sunt in imposibilitatea financiara de a putea cumpara acest tratament si prin urmare dumneavoastra a-ti hotarat ca SUNT CONDAMNATA LA MOARTE
    Va consider direct raspunzatori ,pentru probabil eminenta mea MOARTE.Sa nu-mi aduceti nici o floare,ar fi prea tarziu pentru dumneavoastra.
    DUMITRESCU MIOARA TURNU MAGURELE,5 MARTIE 2013

Scrie parerea ta

*

Adresa de email nu va fi publica. Campurile marcate cu * se completeaza obligatoriu.