Onco pilot: “Calatoria impotriva cancerului”

Pilotul oncologic: la timona in Calatoria impotriva Cancerului

Un diagnostic nou de cancer da nastere unui tumult de emotii; acest lucru se intampla in momentul la care trebuie luate decizii ce vor afecta restul vietii voastre. Este important ca pacientul sa devina membru al propriei echipe de ingrijiri medicale. Acest ghid a fost conceput pentru a va ajuta sa treceti prin aceasta perioada dificila si sa luati cele mai bune hotarari. Ghidul este impartit pe sectiuni ce reflecta calea pe care noul pacient oncologic o urmeaza deobicei. Nu vi se vor potrivi toate sectiunile, asa ca folositi-le doar pe cele potrivite situatiei dumneavoastra.

Trasarea rutei in Calatoria impotriva Cancerului

Identificarea unui medic oncolog. Identificarea unui specialist nu este asa de usoara cum poate parea. Mai jos sunt cateva sugestii cum sa asamblezi echipa ta de ingrijiri medicale potrivita pentru tine.

O prima surpriza pentru pacientii de cancer este aceea ca ei au nevoie de o intreaga echipa de oameni si nu doar de un medic oncolog. Poate fi un chirurg oncolog (specializat in rezectia tesuturilor canceroase), medic oncolog (specializat in chimioterapie si alte terapii medicale pentru tratatrea cancerului) si radiolog-oncolog (specializat in tratarea cancerului prin radioterapie) cu totii strans implicati in tratarea unui singur pacient oncologic. Exista desemenea o armata de asistente, studenti la practica, tehnicieni, dieteticieni, lucratori sociali, si alte astfel de persoane care constiutue personal de sprijin in tratarea cancerului, membri foarte importanti in echipa de ingrijiri medicale ale pacientului. Toate aceste detalii va pot face sa credeti ca alegerea echipei potrivite pentru dv. este o sarcina dificila si descuranjanta; insa de obicei echipele sunt deja formate, mai ales in institutiile specializate pe oncologie. Doctorii care lucreaza bine impreuna colaboreaza deobicei in tratarea pacientilor si isi trimit unul altuia pacienti pentru verificare diagnostic. Desemenea, acesti doctori au tendinta de a-si forma o echipa cu o „personalitate” asemanatoare cu a lor. Trebuie sa va imaginati ca doctorul este ca si capitanul echipei de fotbal; cel care conduce echipa, insa la fel de important ca ceilalti membri ai echipei, indiferent de pozitiile lor pe teren. Capitanii incearca sa se inconjoare de jucatori buni, pentru ca jocul sa decurga normal si corect. El deasemenea trebuie sa-si aleaga jucatorii in care are incredere ca pot face treaba buna pentru ca intreaga echipa sa lucreze eficient. Din fericire aceasta decizie nu este neaparat asa de dificila pe cum pare daca sunt urmate cateva directive de baza.

  •  Aveti controlul. Deciziile finale va apartin. Sunteti cel mai important membru al echipei si ar trebui sa fiti comfortabil cu echipa aleasa.
     Alegeti capitanul de echipa, restul deobicei vine de la sine. Cere-i o recomandare medicului dumneaoastra de familie, deoarece el a trimis multi pacienti la specialisti oncologi.  Deobicei acestia cunosc oncologii din punct de vedere profesional. Vor cunoaste desemenea reputatia medicilor oncologi si din parerile directe ale propriilor pacienti oncologici, tratati de acestia.
     Institutele oncologice functioneaza deobicei pe sistem de echipe, in tratamentul tumorilor maligne. Puteti lua in considerare apelarea la un astfel de centru specializat, si puteti cere sa aveti un consult cu o intreaga echipa de medici specialisti, numita „echipa interdisciplinara”.
     Deasemenea este indicat sa vorbiti cu pacienti cu acelasi diagnostic care au trecut deja prin tratament, si sa le cereti parerea si recomandari. Aveti insa grija la sugestiile si informatiile furnizate de persoane „care stiu pe cineva cu aceeasi problema”. Deobicei aceste persoane nu au toate informatiile si pot, desi neintentionat, sa va sperie mai tare decat sa va ajute.
     Contactati asociaţia locala a pacientilor sau institutia locala de lupta impotriva cancerului pentru a afla lista de centre si alte facilitati din zona care va pot ajuta cu diagnosticul dv. Daca nu aveti aceasta informatie, contactaţi-ne si va vom ajuta noi.
     Asistentele pot fi si ele o resursa buna. Majoritatea cunosc alte asistente care lucreaza cu medici oncologi, si va pot da perspectiva „de interior” despre un anumit medic oncolog.
     Grupurile de sprijin vă vor fi de mare ajutor, deoarece puteti intalni persoane cu acelasi diagnostic, afla informaţii foarte importante şi gasiţi acceptare şi sprijin.
     Internetul: poate si el fi o foarte buna resursa de a obtine informatii si de a localiza facilitatile din zona in care locuiti. Insa tineti seama ca multe cabinete medicale private de oncologie de inalt standard de servicii nu au un website, astfel ca aceasta resursa ar trebui folosita impreuna cu recomandarile facute anterior. In plus oricine poate posta orice pe internet, asa ca ca fiti prudenti in urmarea recomandarile gasite pe internet. Daca suna mult prea bine pentru a fi adevarat, probabil ca asa si este.

Intrebari pentru doctorul meu
Acestea sunt intrebarile pe care ar trebui sa le puneti doctorului dv. Nu toate intrebarile se aplica neaparat in cazul dv, si nici nu e nevoie sa stiti raspunsurile la toate aceste intrebari din prima vizita. Aceasta lista de intrebari este sugestiva si va ajuta sa va ganditi la lucrurile pe care vreti sa le aflati de la doctorul dv., fie la prima vizita sau pe parcurusul tratamentului.

Ce ar trebui sa intrebati la momentul cand va faceti programarea la doctor:

• Este acest doctor licentiat si certificat  in acest domeniu (oncologie medicala, radioterapie-oncologie, chirurgie oncologica)?
• Este doctorul membru vreunei societati profesionale?
• Aveti o clinica multidisciplinara (o clinica unde poti avea o consultatie la care participa un grup de doctori) pentru tipul meu de cancer?

Intrebari privind boala si tratamentul

• De ce tip de cancer sufar?
• In ce stadiu se afla cancerul?
• Cati pacienti cu tipul meu de cancer ati tratat pana acum?
• Ce terapii sunt considerate cele mai eficiente pentru tipul meu de cancer si ce alte optiuni am?
• Are aceasta clinica acces la toate aceste terapii?
• Daca nu, unde se pot face aceste terapii si tratatmente?
• Exista si altfel de terapii care nu sunt insa accesibile la clinica dv?
• Care sunt argumentele pro si contra precum si efectele secundare ale acestor terapii?  Care este rata de supravietuire cu aceste terapii?
• Sunt aceste terapii acoperite de asigurarea mea medicala?
• Beneficierea de aceasta terapie ma va impiedica pe viitor sa beneficiez de un alt tip de terapie?
• Exista studii clinice (de testare a medicamentelor) pentru tipul meu de cancer in aceasta clinica? Daca nu, unde pot afla despre studiile clinice disponibile?
• Sunt alte analize necesare inainte de a incepe tratamentul?
• Ce tip de analize vor determina cum boala mea va raspunde la tratament?
• Cat de des vor fi facute aceste analize pe durata si la finalul tratamentului?
• Imi veti schimba tratamentul daca observati ca nu da rezultate?
• Cat dureaza tratamentul?
• Cat de des va voi intalni pe dv pe durata si la incheierea tratamentului?
• Ce semne si simptome ar trebui sa va semnalez pentru a va ajuta sa-mi observati evolutia sub tratament si cum raspunde organismul meu la terapie?

Intrebari privind prognoza si rata de supravietuire
• Va asteptati ca aceste tratamente sa ma vindece?
• Daca nu, care este scopul terapiei?
• Ce procent de pacienti cu tipul meu de tumoare traiesc 5 ani sau mai mult?

Intrebari despre echipa de asistenta medicala:
• Colaborati strans cu ceilalti mebri ai echipei de asistenta oncologica, cum ar fi specialistii in radioterapie, oncologie chirurgicala si medicala, nutritionist, lucrator social si asistente?
• Am acces la un nutritionist in acesta clinica?
• Am acces la un lucrator social in acesta clinica?
• Exista grupuri de sprijin la aceasta clinica?
• Ce alte servicii sunt disponibile pentru a ma ajuta pe mine si pe familia mea sa facem fata acestei boli?

Ce ar trebui sa intrebati la momentul in care v-a fost aleasa terapia de tratament:
• La ce efecte secundare ar trebui sa ma astept?
• Ce probleme ar trebui sa va semnalez? (febra, diaree, greata/voma, etc.)
• Cum contactez pe cineva din echipa de asistenta medicala daca ma simt rau seara sau in weekend?
• Ce pot face pentru a preveni sau controla aceste efecte secundare?
• Pot sa conduc autovehicule pe durata terapiei?
• Trebuie sa iau precautii speciale acasa (in ceea ce priveste copiii, animale etc)?
• Voi putea sa-mi continui rutina de fiecare zi/ sa merg la munca?
• Imi va afecta aceasta terapie viata sexuala sau posibilitatea de a avea copii?
• Este nevoie sa urmez un regim special in timpul sau dupa tratament?
• Exista literatura specializata despre tratamentul meu?
• Imi puteti recomanda surse de informare online despre tratamentul meu?
O a doua parere

Multi cand aud diagnosticul de cancer cred ca trebuie sa ia o hotarare imediat si sa inceapa un tratament in ziua urmatoare. Desi acest lucru poate fi adevarat in ceea ce priveste anumite tipuri de limfoma si leucemie, in general pacientul oncologic are cateva saptamani la dispozitie pentru a merge la un alt specialist pentru o a doua parere si pentru a-si cantari bine optiunile.
Va vine sa credeti sau nu, nu exista un manual exact de urmat pentru tratarea cancerului, si puteti intalni cazuri in care aceluiasi pacient i s-au sugerat tratamente diferite, chiar si in acelasi spital sau clinica oncologica. Fiecare pacient este diferit, si fiecare caz trebuie tratat separat si individual. O a doua parere poate fie oferi un alt tratament necunoscut sau doar nerecomandat de primul specialist, sau poate confirma tratamentul initial oferit de primul specialist. Sunt multe motive pentru a cere o a doua parere, printre care: un tip rar de cancer sau mai putin cunoscut, locuiti intr-o zona unde specialistii nu au de a face cu multe cazuri de cancer, vi s-a spus ca ‚nu se mai poate face nimic’ sau pur si simplu nu v-ati simtit comfortabil cu primul doctor.

Cererea unei a doua pareri va ajuta deasemenea sa va intelegeti mai bine optiunile. Daca spre exemplu un doctor va spune ca tratamentul A este cel mai indicat, dar cel de-al doilea doctor nu este de acord, cereti-i sa va explice motivele. Multi pacienti se tem sa nu-si jigneasca doctorii consultand si alti specialisti pentru o a doua parere. Dar un doctor bun intelege nevoia dv de a va cunoaste toate optiunile, mai ales cand ai de a face cu ceva atat de inspaimantator cum este cancerul. Daca doctorul dv. va descurajeaza in a cere o a doua parere si va da de inteles ca nu veti obtine servicii mai bune in alta parte, cu atat mai mult ar trebui sa cereti si o a doua opinie. Obtinerea unei a doua opinii de la un centru medical important nu presupune ca trebuie sa va si tratati tot acolo. In multe cazuri acei specialisti pot face recomandari care pot fi apoi urmate cu ajutorul doctorului dv local. Asa ca poate merita un drum mai lung, chiar si cu o sedere peste noapte pentru a auzi o a doua opinie medicala in ceea ce priveste optiunile pe care le aveti.
Daca sunteti incurajat de un medic oncolog sa participati intr-un studiu clinic al unui nou medicament, ce va fi comparat cu un placebo sau un alt medicament care nu este deobicei folosit in tratarea tipului dv de cancer, ar trebui sa puneti cateva intrebari. Studiile clinice sunte extrem de importante in imbunatatirea serviciilor de asistenta oncologica, insa trebuie sa cantariti bine riscurile si beneficiile fiecarei optiuni pentru situatia dv. In majoritatea cazurilor daca se ofera un studiu clinic, nu ar trebui sa fie singura dv optiune de tratament, ci ar trebui sa aveti si optiunea unei „terapii standard”.
Multi pacienti iau in considerare o a doua opinie doar cand afla ca trebuie sa urmeze chimioterapie sau radioterapie, dar nu mereu atunci cand li se recomanda operatia. Chirurgia oncologica este o specializare in sine iar daca aveti nevoie de o operatie majora, se recomanda cu atat mai multa sa cereti o a doua parere de la un chirurg oncolog certificat. Se intampla ca un chirurg sa afirme ca o anume tumoare este inoperabila, pe cand un alt chirurg mai experimentat sa-l contrazica. Medicii patologi pot sa va ofere o a doua opinie chiar pe tesutul obtinut in urma biopsiei. Multi pacienti nu se gandesc sa verifice diagnosticul insusi, insa daca aveti un diagnostic al unei tumori mai rare sau pe o zona necunoscuta, se recomanda consultarea medicilor patologi.
Deci, cum anume gasiti un al doilea specialist, pentru a a doua opinie? Contactati-ne si va vom recomanda un centru mai apropiat de dumneavoastra. deasemenea.  Multe asociatii de pacienti detin un website unde puteti gasi recomandari despre medici specialisti in anumite tipuri de tumori.

Prima vizita la un medic specialist
Acest articol va pregateste pentru a obtine cat mai multe informatii in urma vizitei medicale.
Cand mergeti la un specialist oncolog, acesta sau aceasta va dori sa discute pe larg despre optiunile dv de tratament. Acest lucru poate fi destul de solicitant, dar exista metode prin care se poate usura acest proces. Multi simt ca dupa ce au parasit cabinetul medicului nu-si mai amintesc tot ce s-a spus. Astfel ca este o idee buna sa mergeti la specialist impreuna cu un/o prieten, de nadejde sau un membru de familie. Vreti sa aveti pe cineva care stie sa asculte, poate lua notite, va este de ajutor si nu incearca sa va influenteze deciziile. In timp ce dv va ascultati medicul, acesta din urma poate lua notite la care puteti face referire ulterior, si pot deasemenea sa se gandeasca sa puna anumite intrebari care dv nu v-au trecut prin minte pe durata consultatiei. O idee ar fi sa cereti permisiunea medicului de a inregistra conversatia, mai ales daca aveti o familie numeroasa ce se vrea informata asupra fiecarui detaliu mentionat in tipul discutiei dv cu doctorul.
Pentru a va pregati pentru aceaasta vizita medicala este indicat sa cititi despre boala dv, daca stiti deja ce tip de cancer aveti. Veti fi mult mai bine in masura de a pune intrebari si de a intelege explicatiile specialistilor, odata ce ati acumulat un bagaj minim de cunostinte despre aceasta boala. Pacientcancer.ro  este un site care ofera informatii ample despre multe tipuri de cancer. Pe masura ce cititi despre aceasta boala, pot surveni felurite intrebari. Notati-le si aduceti lista de intrebari la vizitele medicale, astfel veti fi sigur ca nu veti ajunge acasa realizand ca ati uitat sa intrebati ceva.

Cateva lucruri care trebuiesc stranse intr-un dosar pentru vizita medicala:
• Aduceti la cunostinta medicului dv oncolog fisa medicala si rezultatele de la toate testele si interventiile dv: rapoartele chirurgicale, patologice si radiologice.
• Asigurati-va ca aveti toare trimiterile si recomandarile necesare inainte de va programa la doctor.
• Aduceti toate fisele de radiologie, raze X, mamograme, tumograf, RMN si ecografie, daca aceste teste au fost facute in alta parte. Aceste fise trebuie sa includa filmele respective, precum si observatiile scrise la fiecare, si pot fi ridicate de la departamentul de radiologie al institutiei care a facut testele.
• Aduceti si lamele de biopsie pentru a fi analizate, daca un astfel de test pentru diagnosticarea cancerului s-a facut la o alta clinica medicala. Pe langa lamele de biopsie propriu zise aduceti si observatiile medicului; acestea pot fi ridicate sau transmise pe mail de departamentul de patologie unde interventia chirurgicala sau de biopsie a fost realizata.
• Asigurati-va deasemenea ca secretara doctorului a primit toate informatiile necesare inaintea vizitei dv la medic, daca le-ati transmis documente pe mail. Se recomanda sa sunati cu o zi sau doua inainte in caz ca aceste documente nu au fost primite si este necesar sa le aduceti dv la cabinet..
• Daca aveti de adus filme radiologice de la o alta clinica, se recomanda sa le aduceti cu ceva timp inainte de consultatie pentru a putea fi consultate si verificate.
• Aduceti o lista cu toate medicamentele dv precum si alergiile la medicamente.
• Asigurati-va ca aveti dovada platii de asigurare, daca aveti una.
• Asigurati-va ca aveti raspunsuri la toate intrebarile dv inainte de a pleca. Acum se dovedesc foarte utile lista de intrebari si insotitorul dv.
• Daca aveti nevoie faceti-va programarea pentru o consultatie ulterioara inainte de a pleca.
• Asigurati-va ca aveti numarul secretarei doctorului dv.
• Nu va agitati daca vi se cer in plus alte analize de sange, radiologice sau alte proceduri inainte de a vi se face o recomandare finala. Multe centre medicale prefera sa aiba opinia directa a medicilor lor patologi si radiologi inainte de a stabili tratamentul pentru fiecare pacient.
• Tineti un jurnal de teste, proceduri si tratamente, incluzand data, locatia si medicul implicat.

Cum sa faci fata revenirii bolii
Cand boala revine o face cu un tumult de emotii si intrebari cum ar fi: Ma pot trata sau vindeca de aceasta boala? Sunt in stare de inca o batalie cu cancerul? Familia mea poate sa treaca din nou prin asta? Tratamentul anterior a fost o pierdere de timp? Ce fac acum? In acesta situatie puteti simti teama, soc, furie, sentimente de copleseala si de pierdere a controlului. Indreptati-va catre cei care v-au sprijinit in prima dv lupta cu cancerul. Nu ezitati sa cautati ajutor si sprijin de la asistenti sociali, terapeuti si grupuri de sprijin. Atat prin contact direct cat si online familia, prietenii, clericul pot oferi sprijin in cazul revenirii bolii. Dar tineti minte, ati mai trecut deja prin asta o data, deci stiti mai multe acum decat la momentul aflarii diagnosticului pentru prima data. Folositi ceea ce ati invatat deja atunci cand luati decizii in ceea ce priveste noul dv tratament si va construiti sprijinul de care aveti nevoie pentru a invinge boala dinnou.
Revenirea bolii poate insemna lucruri diferite pentru fiecare in parte – fiecare situatie este unica. Poate ca doriti sa incepeti un tratament agresiv de indata. Poate ca nu sunteti la prima revenire a bolii. Sau poate nu sunteti sigur/a daca doriti sa continuati cu mai multe sedinte de chimoterapie sau sa va operati. Nu exista ‘raspunsul corect’. La fel cum deciziile asupra terapiei initiale sunt o lista de argumente pentru si contra, la fel se intampla si cu tratarea sa netratarea unei reveniri.
Intrebati-va medicul curant care va sunt optiunile si ce tratament va recomanda si de ce. Cu ajutorul cercului dv de persoane de sprijin, cantariti argumentele pentru si contra ale optiunilor dv de tratament. Considerati-va obiectivele si ce impact ar avea fiecare tratament asupra obiectivelor si calitatii vietii dv. Poate ca ar fi bine sa consultati un alt medic si sa obtineti o a doua parere. Obtinerea unei alte pareri nu implica schimbarea medicului; tot ce faceti este sa auziti si o alta perspectiva. Deasemenea este indicat sa aflati ce studii clinice va sunt disponbile.
In timp ce interventia chirurgicala, chimioterapia, sau studiile clinice ale unui nou medicament pot fi solutiile cele mai bune pentru unele persoane, altii pe de alta parte nu mai doresc sa treaca din nou prin tratamente agresive. Ceea ce este in regula. Poate ca nu este o decizie usor acceptata de familie si prieteni, dar este optiunea pacientului.

 Documentati-va mai mult despre incetarea tramentului si conceptul de ingrijiri hospice, care se adreseaza oricarui pacient cu o boala incurabila, cu prognostic de viata limitat.
Ingrijirile paliative pot fi o optiune pentru cei care vor in continuare sa urmeze un tratament curativ, precum si de ajutor pentru usurarea simptomelor de durere, dificultati de respiratie, greata etc Ingirjirile paliative sunt o specialitate medicala (precum oncolgia sau cardiologia) care se concentreaza pe usurarea durerii, stressului si a altor simptome cu efecte epuizante asupra pacientului. Ingrijirile paliative difera de cele tip hospice prin aceea ca pot fi folosite in paralel cu terapia de tratament curativa. Nu toate spitalele au specialisti in ingrijirile paliative.

Hotararea de incheiere a calatoriei: intreruperea sau pauza de tratament
Pentru multi pacienti de cancer, va sosi un moment de umplere a paharului. Ca si pacient ai dreptul sa opresti tratamentul sau sa iei o pauza la orice moment. Pacientii de multe ori simt ca-si dezamagesc doctorul sau asistenta medicala. Insa nu este cazul. Echipa dv de asistenta medicala isi doreste sa fiti comfortabili cu deciziile dv de tratament si sa va bucurati de o cat mai buna calitate a vietii posibila. Chiar daca echipa dv de asistenta medicala va intelege decizia, familia si prietenii pot sa nu va inteleaga. V-au vazut poate trecand prin luni de tratament si nu inteleg de ce acum, dintr-o data, nu mai puteti continua. Unii pacienti aleg sa isi ia o „vacanta” de cateva saptamani sau luni fara tratament. Aceasta pauza poate aduce o schimbarea in starea emotionala a pacientului si sa-i permita acestuia sa reinceapa terapia ulterior. Daca va simtiti obositi de tratament, luati legatura cu echipa dv medicala si discutati despre optiunile dv. Un asistent social sau un terapeut ar putea sa va ajute sa luati aceste hotarari, deoarece nu sunt usoare.
Multi pacienti si familiile lor nu se simt comfortabili cu inrolarea intr-un program de ingrijiri de tip hospice. Ei considera acest program echivalent cu renuntarea la lupta sau cu un loc de final de drum, unde merg sa moara. Dar hospice nu este un loc, ci un concept de ingrijiri, care ajuta pacientii sa se bucure de fiecare zi a vietii cat mai mult, este un concept care ofera asistenta atat pacientului cat si familiei si ingrijitorilor acestuia. Hospice reprezinta de fapt o schimbare a prioritatilor in ceea ce priveste obiectivele tratamentului. In timp ce terapia activa are ca scop tratarea bolii sau prelungirea vietii, ingrijirile hospice au ca scop asigurarea comfortului si cea mai buna calitate de viata posibila. Echipele de ingrijire hospice sunt specilizate in ameliorarea simptomelor fizice, psihice si emotionale ale pacientului. Ei „trateaza” intreaga familie inclunzandu-i in programul de ingrijiri. Din nefericire in Romania nu exista prea multe locuri şi persoane care pot oferi astfel de îngrijire.  Cu cat se incepe mai devreme acest program cu atat sunt mai mari beneficiile deoarece se permite stabilizarea simptomelor si suficient timp pentru a adresa preocuparile emotionale si spirituale. Este deasemenea important sa se inteleaga ca inscrierea intr-un program hospice nu este contractuala si acestia pot iesi oricand din hospice daca situatia lor se imbunatateste sau doresc sa-si reia terapia de tratament.
Ingrijirile paliative pot fi o optiune pentru cei care doresc sa-si continue tratamentul, dar au nevoie de ajutor pentru a face fata simptomelor precum dureri, dificultati de respiratie, greturi etc. Ingrijirile paliative sunt o specialitate medicala (precum oncologia sau cardiologia) concentrate pe ameliorarea durerilor, stress-ului sau alte simptome puternice cu efecte debilitare asupra pacientului. Ingrijirile paliative difera de cele hospice prin aceea ca pot merge in paralel cu tratamentele medicale curative. Nu toate spitalele au specialisti in ingrijiri paliative. 

Inapoi in port

Incheierea Calatoriei: Dupa ce tratamentul activ s-a incheiat, veti incepe un program de ingrijiri post tratament. Odata cu terminarea tratamentului prietenii si familia vor incepe sa va felicite, desi dv s-ar putea sa va simtiti foarte nesiguri de ceea ce va urma. Nu sunt singuri. Ceea ce simtiti este o reactie normala si mai jos sunt cateva sfaturi de cum sa faceti fata situatiei.
In primul rand fiti sigur ca echipa dv medicala este gata sa intervina oricand daca este nevoie. Protocoalele de ingrijiri post tratament sunt individualizate si variaza in functie de tipul de cancer; astfel ele pot presupune teste periodice de sange, radiologie si examinari fizice. Va trebui sa incepeti sa va adaptati la „noua stare de normalitate”. Prietenii si familia va vor spune ca trebuie sa fie bine sa va reluati viata normale, insa orice supravietuitor de cancer va va spune ca lucrurile s-au schimbat si la fel si definitia „normalitatii”. Multi supravietuitori spun ca privesc viata altfel, nu mai iau lucrurile de bune si nu se mai consuma pentru nimicuri. Un diagnostic de cancer te schimba mult ca persoana, lucru poate neinteles de toti din jurul dv. Ar putea fi de ajutor sa faceti parte dintr-un grup de sprijin, fie formal (un grup pre stabilit) sau informal (sa formati dv un grup din persoanele cu care v-ati intalnit pe parcurs si impartasesc aceeasi situatie cu dv). Emailul si internetul au creat multe grupuri de sprijin pentru diferite cauze. Puteti cauta online si gasi un grup care vi se potriveste. Multe centre de cancer si organizatii advocacy ofera grupuri de sprijin supravietuitorilor pentru a adresa temerile lor specifice post tratament. Nimeni nu intelege mai bine prin ceea ce treceti prin acesta perioada decat cineva care a trecut deja prin asta, astfel ca acest sprijin poate fi foarte folositor.
Incheierea tratamentului poate pune o alta serie de provocari. Este posibil ca familia sau angajatorul dv. sa se astepte ca lucrurile sa reintre in normalitatea de dinaintea diagnosticului de cancer, ceea ce poate fi mai dificil decat pare. Multi pacienti sufera de oboseala cronica sau sunt extrem de letargici si lipsiti de energie cateva luni sau chiar ani dupa incheierea tratamentului. Perioada de recuperare depinde de tratamentul urmat, tipul de cancer, cum v-a afectat oboseala pe durata tratamentului, si cat de bine poti face fata sarcinilor de peste zi.

Unele persoane isi descriu energia ca un castron cu bomboane. Incepi dimineata cu un castron plin, apoi fiecare sarcina ia una sau doua bomboane. Va trebui sa continuati sa mentineti un echilibru si sa va prioritizati timpul si energia. Economisiti cateva bomboane cand aveti ceva deosebit de facut seara. Castronul dv de dulciuri se va mari cu fiecare zi care trece, folosind aceasta metafora va v-a ajuta sa va administrati in plan mental timpul si energia.
Subiectele discutate pana acum intre in categoria ‚acute’, deoarece ele se vor rezolva sau cel putin imbunatati in cateva luni de la tratament. Dar sunt alte chestiuni care afecteaza supravietuitorii pe termen lung, cum ar fi: probleme de sanatate post tratament, probleme financiare (angajare si asigurare), personale (fertilitate si sexualitate) si psihologice.
In timp ce multi pacienti sunt informati de efectele tratamentului asupra sanatatii pe termen lung inainte de a incepe terapia propriu zisa, de multe ori nu-si amintesc sau la acel moment nu i-au acordat prea multa importanta. Lucru de altfel de inteles, deoarece atunci cand ti se prezinta optiuni de tratament care iti vor salva viata, nu te gandesti prea mult la ce se va intampla in 10 sau 20 de ani dupa tratament. Deci ce-i de facut acum? Aflati care sunt riscurile in functie de tratamentul urmat, ce puteti face pentru a preveni aparitia lor, daca este posibil, si cum sa le monitorizati. Cu alte cuvinte faceti-va planul de ingrijire al supravietuitorului. 

Dificultatile financiare pot fi fie pe termen scurt sau termen lung. Exista multe resurce disponibile supravietuitorilor de cancer, insa ia ceva timp de pregatire si cautare pentru a gasi ceea ceva trebuie.

Problemele personale in ceea ce priveste viata sexuala si fertilitatea pot determina afectari emotionale si cauza probleme in relatiile interpersonale in aceasta perioada dificila cand pacientul are nevoie de partenera/ul sa/sau.

De cele mai multe ori supravietuitorii pot primi sprijin psihologic de la alti supravietuitori sau grupuri de sprijin. Cand simptomele de anxietate sau depresie persista, se recomanda apelarea la specialisti, psihologi sau terapeuti cu experienta in lucru cu pacientii oncologici. Medicul dv poate sa va trimita la un specialist in domeniu.
Toate aceste lucruri pot fi coplesitoare, dar faptul ca exista peste 100,000 de supravietuitori ai cancerului in Romania azi este o dovada a faptului ca puteti trece prin acesta experienta cu bine. Traiti in prezent, fiecare zi in parte si cautati sprijinul de care aveti nevoie pentru a trai si a iubi „noua dv normalitate”.

Completarea Jurnalului de Bord

Tinerea unui jurnal a tratamentelor, testelor si a vizitelor medicale poate fi foarte utila in eventualitatea consultarii mai multor specialisti, vizitelor medicale ulterioare cat si in situatia ajungerii la urgenta. Formularele din acesta sectiune sunt menite sa fie printate si luate cu dv la vizitele medicale. Ati putea sa le puneti intr-un dosar pe sina pentru a fi usor de accesat. Cereti unui membru al familiei sa va deseneze veba haios sau folositi o fotografie preferata pe coperta dosarului. Pe masura ce va faceti testele si terapiile de tratament rugati-va asistenta sau doctorul sa vi le inregistreze in fisa din dosarul dv. Daca mai aveti nevoie de pagini puteti sa o printati pe cea necesara.

Scrie parerea ta

*

Adresa de email nu va fi publica. Campurile marcate cu * se completeaza obligatoriu.